Nieustannie powtarzane jest hasło, że choroba potrafi rozwijać się bez objawów, że powinniśmy się regularnie badać, że im wcześniej wykryta choroba tym większe szanse na jej wyleczenie. Co jednak w przypadku, kiedy objawy są widoczne i odczuwalne niemal każdego dnia, ciężko jest z nimi funkcjonować, normalnie żyć, a mimo to nikt, łącznie z lekarzami, w nie nie wierzy, poddaje w wątpliwość, nie wysyła do dalszej diagnostyki, nie zagłębia się w przyczynę problemu…? Tak statystycznie wygląda droga, jaką pokonują kobiety z endometriozą. Na diagnozę czekają od kilku do kilkunastu lat. Czekają w bólu, samotności, cierpieniu fizycznym i psychicznym z brakiem nadziei na pomoc i lepsze jutro.
Wiedziałam, że ta książka musi trafić w moje ręce
Kiedy tylko zobaczyłam zapowiedź książki „Taka twoja uroda. Jak endometrioza niszczy życie Polek” autorstwa Katarzyny Górniak i Magdaleny Łucyan wiedziałam, że musi trafić w moje ręce i zamówiłam ją jeszcze przedpremierowo. Dlaczego? Ponieważ poczułam, że w końcu ktoś porusza i nagłaśnia problem, z którym sama miałam styczność i jego widmo wciąż wisi nad moją głową, problem, którym jest codzienne cierpienie i ból (nie tylko ten fizyczny) wielu kobiet wokół nas.
„Taka twoja uroda. Jak endometrioza niszczy życie Polek” to reportaż, który otwiera oczy na problem milionów kobiet. Zebrane historie, czyli pokazanie oblicza, a w zasadzie wielu twarzy i okrucieństwa endometriozy są wstrząsające, przerażające i łamią serce. Dzieje się tak i za sprawą tego, że dowiadujemy się jak wygląda ta długa, bolesna i samotna walka z potężną, podstępną chorobą, ale również dlatego, że dostrzegamy jak endometrioza jest marginalizowana w świecie medycznym, uznawana za nieopłacalną w leczeniu, często tłumaczona, jako wymysł hipochondrycznych kobiet, a chorowanie na nią nazywane jest po prostu modą.
W naszym kraju bardzo lekceważy się i marginalizuje cierpienie kobiet
Książka „Taka twoja uroda. Jak endometrioza niszczy życie Polek” to zbiór historii kobiet, które latami w bólu czekały na diagnozę. Reportaż jest poprzecinany wywiadami z lekarzami specjalizującymi się w walce ze skutkami niszczycielskiej działalności endometriozy w ciele pacjentek. Wypowiedzi podkreślają skalę problemu, jakim jest nie tylko ilość chorujących i niezdiagnozowanych kobiet, ale też jak bardzo wąskie jest grono lekarzy, którzy potrafią endometriozę chociażby rozpoznać, wiedzą jak poprowadzić leczenie, podjąć się i odpowiednio przeprowadzić skomplikowaną operację usunięcia ognisk endometriozy. Co więcej, w Polsce nie ma żadnego systemu leczenia endometriozy, dla NFZ taka choroba jakby nie istniała – nie ma wyszkolonych specjalistów, nie ma refundacji na hormony, które są jedyną metodą na chociaż czasowe wyciszenie bólu (nie istnieją leki, które pozwoliłby wyleczyć z endometriozy), nie ma refundacji na niesamowicie kosztowne operacje, nie ma szpitali czy oddziałów, które zajmowałby się chorymi na endometriozę. W samej Polsce, według szacunków ekspertów, może być ich ponad miliony. Wniosek nasuwa się sam: w naszym kraju bardzo lekceważy się i marginalizuje cierpienie kobiet.
To walka o siebie, swoje zdrowie fizyczne i psychiczne, o rodzinę, normalne życie bez ciągłego bólu
Historie kobiet chorujących na endometriozę, ich walka o siebie, swoje zdrowie fizyczne i psychiczne, o rodzinę, normalne życie bez ciągłego bólu są przytłaczające, ale również są dla wielu z nas motywacją do działania. Mogą stać się punktem zwrotnym w naszym myśleniu, pobudzają do zadbania o siebie, stają się mentalnym wsparciem w dążeniu do znalezienia przyczyn pewnych dolegliwości, wsparciem w przeciwstawieniu się słowom, które tak często padają w gabinetach ginekologicznych, które sama usłyszałam wielokrotnie, że taka jest nasza uroda, mamy niski próg bólu, że w USG przecież nic nie wyszło, histeryzujemy, szukamy na siłę problemu.
Polecam każdemu
Myślę, że książkę przede wszystkim powinny przeczytać wszystkie kobiety, aby nie zgadzały się z lekarzem, który twierdzi, że miesiączka musi boleć. Polecam ją tym zdiagnozowanym, aby nie czuły się na tym świecie same i miały siłę walczyć i tym, które u siebie tą chorobę podejrzewają. Polecam ją osobom z bliskiego otoczenia kobiet cierpiących na endometriozę, żeby zrozumieć i potrafić dać odpowiednie wsparcie chorującej osobie. Polecam każdemu, bo mam ogromną nadzieję, że wpłynie na świadomość społeczną, przyczyni się do usprawnienia i skrócenia czasu diagnostyki endometriozy oraz na poprawę systemu jej leczenia w systemie NFZ.
Czego mi zabrakło
W książce zabrakło mi jednej, ważnej rzeczy. Jest ona motywatorem do walki o siebie, o swoje zdrowie fizyczne, ale również psychiczne, o swoje racje i godność, miejsce w świecie medycznym i codziennym wśród zdrowych, nieświadomych ludzi. Nie znalazłam w niej jednak rozdziału lub chociaż dłuższego fragmentu, akapitu, który byłby wsparciem dla osób, które mają mocne podejrzenia, że endometrioza może właśnie ich dotyczyć. Zabrakło wskazówki, gdzie szukać pomocy na początku diagnostycznej drogi, pokierowania choćby na stronę Fundacji Pokonać Endometriozę. Pokazane zostały trudne przejścia i historie bohaterek, które nie wiedziały gdzie, jak i czego szukać, ale nie została wskazana droga, która ułatwiłaby innym kobietom dotarcie do punktu, gdzie bez błądzenia po omacku znalazłyby fachową pomoc.
Sięgniecie po tą książkę?
